简介:发现您的孩子存在特殊需求是件非常困难的事情。下面这篇文章的作者是参加我们全日制项目的一名儿童家长。他想要和我们的分享的就是发现女儿存在自闭症谱系障碍的过程。

作者:Liam,创新学习中心的一名儿童家长

我女儿在很小的时候和其他同龄人一样,但在18个月的时候她开始出现一些不同寻常的行为和表现。我们在她2岁时带她进行了发育评估,发现她在交流方面有很多表现都落后于同龄的正常发育儿童。后来我们得到诊断:女儿存在自闭症谱系障碍。

这个诊断犹如晴天霹雳。我几乎一瞬间就想到了整个家庭要经历的巨大变化——不但包括我和孩子的关系,还包括我和妻子的关系。当时我在澳大利亚工作,没有和妻子住在一起。我得知孩子的诊断后,我回到家中和我的母亲抱头痛哭。

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在那之后,我一直都被愧疚所深深困扰。当时我并不了解自闭症,只是很想知道成因,于是也曾有过很多错误的想法。比如,在女儿接受疫苗注射的时候,政府不允许使用进口的疫苗,于是我错误地认为孩子有自闭症是和接受本国的疫苗有关系。总之,我只是想找到一个理由。为了孩子变好,我什么都可以去尝试,比如我曾误信过一些文章,觉得应该让孩子吃没有面筋的食物、吃有机食品。我也曾觉得自己应该多花些时间跟孩子一起互动。总之这一切实在是太过艰难,尤其是当时我所承受的过大压力让我的理性思考能力急剧下降。对于其他人来说,他们也很难理解我当时的心境和处境——由于巨大的压力,我很容易发脾气。我不想告诉别人女儿有自闭症,不光是因为这个负面标签,而且也不想让别人对我进行任何“善意的安慰”,比如“某个叔叔的朋友的女儿从不说话,突然有一天开口了就讲个不停”。我知道他们试图让我感觉好一些,但其实这样的说辞让我难以接受。

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关于亲子关系的变化,还反映在我们很难再单纯享受和孩子在一起的时光。我总会想到底应该多一些互动还是少一些互动,这些又会给孩子带来怎样的影响等等,让我很难放松。我总是陷入类似的两难境地:到底应该给孩子一些平静的时间,还是应该把她推出舒适区、促进她进行更多的交流、让她做更多的训练?我和我的妻子了解对女儿有效果的一系列的干预方法,我有时一整天都让孩子进行结构化的活动。当她不想配合时,我往往会很犹豫和困惑——该继续进行干预活动还是应该停止训练、简单地享受此刻的时光?

在我们接受现实以后,我和我的妻子知道孩子需要得到干预。当时我们想去一些融合额外言语治疗的国际学校,但发现师生比实在不够理想。不过要让孩子去上海学建这样的“特殊”中心,我们心里还是有些难以接受。但是,在上海学建的这段时间里,我的女儿在人际交流方面逐渐有了改善,以后她也有可能再次进入到主流学校读书。

 

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